För dryga 10 år sedan vändes vår familjs liv totalt. Det blev ett nytt och krävande liv men också ett liv med djupare kärlek och sammanhållning.

Om du hellre vill lyssna till Sven-Erik som talat in den här artikeln tillsammans med ett bildspel, se film nedan.

Min fru och jag bodde i Norge och vi hade krävande och spännande jobb båda två. Vi hade fortfarande ett hem i Lysekil, men hade beslutat att säga ja till nya jobb i Norge några år.

Barn och barnbarn bodde fortfarande i Sverige så det blev en fot i Norge och en fot i Sverige.

Min fru Marie kom till mig en eftermiddag och sa: ”Sven-Erik, mina medarbetare klagar över att dom måste upprepa samma saker flera gånger till mig och det känns inte bra…” Detta pågick ett antal veckor och då kände hon också själv att det var något fel med hennes hörsel.

Parallellt med att hennes hörsel blev sämre hände det flera gånger att hon ramlade när hon hade sina regelbundna joggingturer. Det blev så illa att hon inte tordes att ta sin joggingtur ensam utan bad mig vara med.

Efter många besök hos ett antal specialister så fick vi besked om att hon hade en progredierande nerv- och muskelsjukdom där flera gener var orsaken till att hennes kropp blev sämre. Både inre och yttre organ påverkas. Utan att gå för långt in på hennes diagnos så har denna sjukdom förlamat henne och syn, hörsel, matsmältning, känsel och andning har påverkats. Det har också uppfattning av siffror och bokstäver m.m. Det blev ganska snart ett liv i rullstol med behov av hjälp dygnet runt. Och om inte det var tillräckligt med bortfall av dessa livsuppehållande och nödvändiga organ så kom också den dagliga otroliga smärtan i tillägg.

Det att se sin kära tappa en kroppsfunktion efter en annan är i sig svårt att sätta ord på. Man hoppas hela tiden att nu har denna elaka sjukdom givit henne nog, men så har det inte blivit. Men hade inte Marie varit den positiva lösningsorienterade personen som hon alltid har varit så hade vi båda rasat ner i en mörk vardag. Hon har vägrat att låta sjukdomen ta hennes livsglädje och har kämpat långt över sin kapacitet. Hon har varit min räddning även om det låter lite udda. Men hon säger att jag och vår familj har varit hennes räddning.

Men jag tror att hopp och positivitet smittar och kan vara en mycket livsviktig medicin och även om den inte läker så lyfter den bort sorgen för det mesta i vardagen.

Jag har skrivit ett kapitel i Maries bok, Med rullstol i grönsakshissen, som heter ”En makes parallella resa” där jag berättar lite om första gången jag såg att hon inte klarade att ta upp ett mynt från sin plånbok t.ex. Att jag kände och känner en avmakt och sorg över att jag ingenting kan göra för att hon skall få tillbaka sina funktioner. För mig handlar den här resan mycket om att ge tillbaka all den kärlek och uppmärksamhet som Marie har givit mig under alla år vi har varit gifta. Men jag bär ändå på en sorg som inte försvinner.

Marie har assistenter dygnet runt och det är en mycket annorlunda vardag för ett par som har varit gifta i över 50 år. Vi lever fortfarande som ett ”vanligt” gift par även om förutsättningarna är annorlunda och nya lösningar måste till för varje detalj genom dagen.

Jag är anhörigassistent och det är dom stunderna vi får helt ensamma och dom är guld värda.

Vi utnyttjar varje sekund av dessa timmar och ger varandra stöd och uppmuntran och det blir mycket skratt.

Vi har underbara assistenter som vi uppskattar otroligt mycket så vi tar dom med i vår ”gifta vardag” så långt det går. Vi har blivit en storfamilj både anhöriga och externa assistenter.

Denna storfamilj är en mycket viktig del i att båda Marie och jag kan ha ett innehållsrikt liv även om förutsättningarna inte alltid finns.

Jag har ju också fått nya kunskaper dessa år så som t.ex. frisör, sminkör, påklädare, administratör och kock. Det har blivit många nya och utmanande uppgifter. Jag kommer ihåg första gången jag skulle föna Maries hår och när jag var klar så hade jag blåst håret bakifrån och hon såg verkligen ut som ett norskt troll. Jag har blivit bättre med åren, men någon examen som frisör får jag nog inte. Jag är nog heller inte helt godkänd som sminkör, men dom flesta andra nya titlarna klarar jag ganska bra har jag fått höra.

Vi är en musikerfamilj och mitt yrke i alla år har varit inom musikens värld. Så vi tar alla tillfällen i akt att vara en del av olika musikprojekt och barn och barnbarn frågar mig ofta om att hjälpa till när dom skall ha något uppträdande. Marie är alltid med även om hon i dag bara hör med ett CI (Cochlear implantat).

Som make till en funktionshindrad får man också känna på hur det är att leva i vårt samhälle som funktionshindrad och rullstolsburen. Det har gjort ont när vi får som svar att hon inte får det helt nödvändiga för att kunna komma ut i naturen eller för att kunna resa till någon familjemedlem mm. Jag fick uppleva att denna starka person som jag har levt med i så många år grät av sorg över att inte bli hörd även om hon kunde ge mycket bra underlag för sina behov. Hon fick snabbt namnet Hopptimisten och jag startade HopptimistStiftelsen. Tillsammans har vi nu i 10 år gjort vårt yttersta för att kunna hjälpa funktionshindrade med hjälpmedel som man inte får från det offentliga systemet.

Vi har haft några krävande, spännande och utmanande år och detta nya liv har givit oss djupare kärlek och större sammanhållning som par och som en familj. Min kärlek till henne har inte förändrats. Jag är fortfarande hals över huvud förälskat i henne.